måndag 21 juli 2014

Första besöket i Genova



I februari hade Clara väldigt många anfall. Ungefär ett i veckan. På sjukhuset i Messina lät man oss inte komma in för ytterligare kontroller. Det enda som gjordes var att man höjde medicindosen via telefon.
Till slut var vi uppe i maxdosen men anfallen fortsatte i alla fall.
Då fick jag nog och tänkte att det måste ju finnas något annat man kan göra, så jag satte mig och började söka på internet. Jag hade tidigare hört talas om barnsjukhuset Gaslini i Genova, som på många områden ska vara ett av dom bästa i Europa.
Jag kontaktade dom och fick direkt tala med en läkare på barnneuro. Förklarade situationen och fick en tid för läkarbesök inom några veckor.
Tidigt på morgonen den 17 mars skjutsade farbror Natale mig, Clara och faster Maria till flygplatsen för vidare färd mot Genova. Resan gick jättebra. Vi var tvungna att byta flyg i Rom men Clara tyckte bara allt var jättespännande och kul.
Vi kom fram till Genova vid lunch och checkade in på vårt hotell. Vår förhoppning var ju att Clara skulle sova middag ett tag, men det var ju bara att glömma... Till slut gick vi ut för att gå och kolla hur vi skulle gå för att komma till sjukhuset och för att leta upp rätt ingång och så.

Clara somnade jättesent och vaknade igen kl 4 på morgonen, så antalet timmar sömn på ett dygn kunde man räkna på en hand...

Vi behövde inte vänta särskilt länge innan det blev vår tur. Vi fick komma in och blev direkt uppkopplad till EEG med videoregistrering. Clara somnade nästan direkt. Läkaren som utförde EEG frågade nästan direkt vad läkarna i Messina sa om hennes EEG. Jag talade om att dom alltid säger att dom är inom "normen". Läkaren gjorde en konstig min och fortsatte att titta på skärmen... Nästan direkt efter började det rycka i Claras fingrar.

Hon var på väg att få ett anfall!

Fler läkare kallades in och Clara observerades en stund innan man gav henne medicinen som ska stoppa anfallet. 

Snacka om att vi hade tur! Hade hon fått anfallet någon timme tidigare eller någon timme senare hade vi inte befunnit oss på sjukhuset och då hade inte allt blivit registrerat.

Läkaren försäkrade sig om att Clara mådde så bra det går efter anfallet och skickade sedan ut oss i väntrummet. Hon behöll alla Claras journaler och stängde in sig på sitt rum i säkert en timme. När hon läst igenom allt fick vi komma in och vi blev kvar där inne i nästan en timme. Hon förklarade en massa saker som man aldrig ens nämnt i Messina. Hon ställde frågor, hon lät oss ställa frågor. 
Hon förklarade att Claras anfall var ett riktigt stort ett. Jag förklarade att för mig kändes det som ett av dom "mindre". Hon sa att när man läser journalerna från Messina så låter det som att det inte är något allvarligt...

Hon förklarade att på det här sjukhuset är det främsta målet alltid att söka orsaken till att barnen mår dåligt. Inte som i Messina, som tydligen bara försöker dölja symptomen.
Hon förklarade att vi måste komma tillbaka för en längre vistelse för att göra fler undersökningar, så att dom kan hitta punkten i hjärnan varifrån anfallen startar.
När man väl har hittat den punkten, kan man, om den sitter på ett "bra" ställe, med hjälp av neurokirurgi helt enkelt operera bort den lilla biten av hjärnan och då är problemet löst för alltid.
Går det inte att operera så går det i alla fall att medicinera på ett mer precist och riktat vis än som nu, med bara generella epilepsimediciner.

Jag grät när vi tog farväl av läkaren. Grät av lättnad. Äntligen någon som lyssnar. Någon som ställer frågor. Någon som vill hjälpa Clara att må bättre. 


3 kommentarer:

  1. Margareta Eriksson21 juli 2014 11:58

    Att sjukvården krånglar till det oftast och byte av läkare och ni har ju jobbat för att få hjälp med Clara. Önskar er god lycka i fortsättningen.

    SvaraRadera
  2. synd att inte alla läkare kan vara så

    SvaraRadera
  3. Vad skönt att ni fick träffa en läkare som lyssnar och bryr sig. Hoppas det rullar på nu och att ni får den hjälp ni behöver.
    Kram!

    SvaraRadera