tisdag 3 april 2012

Blev arg....

Clara
Matilde

Vi åkte hemifrån kl 8 i morse och kom hem strax före tre... Bara det kan ju få den mest filbunkelugna människan att tappa fattningen... Jag menar, hur roligt är det att behöva packa hela bohaget och spendera timme efter timme på sjukhuset? Minst 3 nappflaskor per unge, ombyten, blöjor... Sen kan man ju tycka att det är lite uselt att det på ett dayhospital för prematurer och nyfödda med sjukdomar inte finns ett särskilt rum där man kan mata, byta blöja och så vidare.. Nejdå, man får mata och byta på barnen i en dragig korridor... Inte glömma en handduk eller något annat mjukt att lägga på dom hårda stolarna när man ska byta blöja...

Nåja, till saken... Avdelningen öppnar kl 8... Vi var där kvart i nio... Vi tänkte att vi skulle vara bland dom första, så att vi kunde komma hemåt igen tidigare... Visserligen var vi nr 2, men vad hjälper det när läkaren dyker upp framåt 10?
När vi väl kom in så fick jag först skäll av sköterskan för att Matilde var för lättklädd... (som på bilden i morse). Eftersom dom klär av barnen i undersökningsrummet så har dom ganska varmt där inne, så jag hade tagit av henne koftan som hon hade INNAN vi gick in... 

Sen fick vi skäll för att båda barnen skulle ha gjort en neuromotorisk undersökning för ett tag sedan, och det var då jag blev förbannad...
När barnen blev utskrivna sa man nämligen inget om att vi skulle göra ytterligare undersökningar på andra avdelningar. En av anledningarna till att dom blev inlagda var ju just att dom skulle göra alla undersökningar så att vi slapp åka fram och tillbaka så mycket... Det enda dom sa var att allt var bra och att vi skulle komma efter en månad för kontroll och sprutor... 
Jag sa att det vore ju bra om det fanns EN person som är ansvarig för barnen, så att man slipper prata med olika läkare varenda gång man kommer. Har man EN person som är ansvarig för barnens kontroller och follow-ups, då blir det inga sådana missförstånd som lätt uppstår när Alla tror att Någon gör det som Ingen gör... 
En annan sak som jag passade på att ta upp var att det i dokumentationen från sjukhusvistelsen står det att man misstänker att Clara kan ha något som heter Dandy Walkers syndrom. Det är ett samlingsnamn för en himla massa symptom och problem som man kan ha. Vissa som har det har i stort sett inga problem alls och andra är gravt handikappade och/eller utvecklingsstörda.
INGEN, verkligen INGEN har nämt detta för oss. Inte nämnt det med ett ord, och ännu mindre förklarat vad det skulle kunna innebära för Clara. Nu råkar jag veta vad det kan innebära för att det kom på tal redan när tjejerna låg i magen, men om man söker på Dandy Walker på internet får man upp värsta skräckscenariot och vem som helst som har ett barn som är "misstänkt" skulle få en hjärtinfarkt av att hitta den infon på internet...
Troligen är det ingen större fara på taket, hon rör sig och "pratar" och lär sig ofta nya saker några dagar före Matilde, men kan möjligtvis komma att ha koncentrationssvårigheter och dyslexi, saker som man märker först i skolåldern... En piss i Nilen om det skulle vara så. Verkligen inget att skrämma upp sig över i vilket fall som helst.

Kontrollen och spruttagningen gick bra och även hjärtkontrollerna som vi gjorde efteråt var godkända. Matilde har inga problem och det lilla hålet som Clara har verkade ha "krympt" en liten aning. Läkarna tror att det antagligen kommer att växa ihop av sig själv i takt med att Clara växer.

Nästa hjärtkontroll behöver inte göras förräns om tre månader.

9 kommentarer:

  1. Tycker dom kunde bemöta er lite bättre.....
    Inte roligt med folk som skäller och ni sliter ju verkligen dygnet om. Klädkritik näe!
    Hoppas nu ni kan få en lugn tid med flickorna.

    SvaraRadera
  2. Att det ska vara SÅ komplicerat allting!?Man undrar om det är gammal vana eller vad.
    Det där men EN läkare borde vara ett måste.Alla undersökningar visar att bäst vård kvalité fås genom att en är huvudansvaarig och håller i allatrådar. Men detta saknas nästan alltid även i Sverige.
    Det är så skönt att höra att flickorna utvecklas så bra med tanke på alla hemska farhågor ni fick stå ut med under graviditeten.
    Ha det gott och krama de små prinsessorna från mig!

    SvaraRadera
  3. Usch vilken pärs för er men sån tur att du har 'mål i mun' och kan säga ifrån, kan vara det som behövs för skärpning. Fina är era tjejer i alla fall och dom ser friska ut båda två! Hälsningar Monika M

    SvaraRadera
  4. Men jag blir ju förbannad när jag hör hur ni blev behandlade. Få skäll?! Det var det värsta! Bra att du sa ifrån!

    SvaraRadera
  5. Du! Hur gick premiärturen i babysitsen förresten?

    SvaraRadera
  6. Men Puh...jag blir trött bara av att läsa allt ni måste gå igenom på en dag. Jag tycker ingen, absolut ingen har rätt att skälla på dig/er, snälla nån som ni kämpar. Du känner väl dina barn bäst, du skulle ju märka om Matilde blev kall...SUCK. Tragiskt att vården inte nånstans fattar att någon borde hålla i den samlade informationen, när det är så mycket som ska göras, att någon tar ansvar o skickar remisser till dom olika avdelningarna ni ska till. O att oroa med massa "kanske-möjliga-prognoser" är bara fel, innan dom har gjort undersökningar och fått vissa svar i alla fall. Jag behövde stå ut med den känslan i en halvtimme när Marcus föddes, det räckte. Kramis till Er alla fina <3

    SvaraRadera
  7. Måste vara hemskt frustrerande för er allt sånt här. Som du säger, om EN person kunde vara typ samordnare och hålla koll på vilka undersökningar tjejerna gått igenom/ska böra skulle det ju förenkla livet för alla. Hur ska ni som föräldrar veta drillen? Nåja, skönt att höra att det gick bra och att både Clara och Matilde mår bra.

    SvaraRadera
  8. Bra rutet! Har tänkt detta att du är så tålmodig med allt väntande och tjäbbel hit och dit. Och att de har mage att börja tramsa om klädseln....hoppas de skämdes. Kanske är de vana att ingen vågar säga något.
    Men jag är nog en sådan där "grinkart" som hade drämt näven i bordet för längesedan. Bara detta att skickas runt som ni blir fastän barnen är krassliga....fattar ingenting av den sjukvården.
    Hoppas du fick ett vettigt svar av dem ...eller...?
    Ser i varje fall mellan raderna att du är glad att det är först om tre månader ni ska dit igen.
    Cyberspacekramen!

    SvaraRadera
  9. Det blir ju så mycket krångel. Det tycker jag ni skulle besparas. Klart att du blir förbannad.

    SvaraRadera