Programmerad sjukhusvistelse

Den andra april blev vi allihop inlagda på Neuropsicologia Infantile på Policlinico di Messina. Det hade varit bokat sedan årskiftet för att göra en del kontroller, bland annat magnetröntgen.

När vi kom dit på morgonen visade det sig att det inte fanns några lediga barnsängar. Det slutade med att faster och farbror fick komma på kvällen med resesängen som står hemma hos farmor och en av lekhagarna hemifrån...
Första dagen togs en del blodprover och man kontrollerade deras hjärtan eftersom barnen oftast måste sövas för att göra magnetröntgen.
Clara var jätteduktig när vi tog blodprover och grät bara under själva sticket. Matilde däremot, som är mindre van vid nålstick, grät hysteriskt i en halvtimme efteråt.

Andra dagen var det så dags för magnetröntgen. Vi blev skjutsade i bil (utan barnstolar såklart) till en annan byggnad. Där fick barnen lugnande droppar och vi fick komma in i ett mörkt rum för att försöka få dom att somna. Matilde somnade efter en stund och eftersom hon inte var sövd fick jag åka med henne in i den stora maskinen. Jag fick med mig en larmknapp att trycka på ifall hon skulle vakna, men det gjorde hon inte trots ett himla oväsen därinne.

Clara hade ingen lust alls att sova. Efter ett tag fick hon fler droppar men till slut så bestämde man sig för att söva henne lite lätt ändå. Så fort hon somnade tog dom bort masken och körde in henne i maskinen, men när den satte igång att väsnas vaknade hon såklart, så hon fick komma ut igen och andas lite mer i masken. Andra gången hon åkte in gick syrehalten ner till 80, så fort ut igen och på med syrgasmask en stund... Till slut gick det bra i alla fall.

På eftermiddagen den 3:e dagen fick vi åka hem igen. Claras undersökningar visade inga förändringar, vilket är bra. Matilde hade inte gjort magnetröntgen innan utan bara undersökningar med ultraljud vilket inte är så exakt. Vid senaste ultraljudsundersökningen sa man att Matildes corpo calloso var lite lätt ihopklämd, men nu med tydligare bilder från magnetröntgen såg man att den är mycket, mycket smal och liten. Med andra ord sämre än vad vi tidigare trodde, men å andra sidan förändrar det ingenting. Vi har bara en tydligare och klarare bild av hur läget är.

16-månaderskontroll

Idag har vi varit på kontroll i Messina. Det var dags för den så kallade "follow up", som görs med jämna mellanrum på alla prematurer. Vägning, mätning och check av vilka kontroller och behandlingar som gjorts sen sist och vilka som behöver göras inom den närmaste framtiden.

Clara har vuxit 3 cm sedan förra kontrollen för 4 månader sedan och är nu 78 cm lång. Matilde har vuxit hela 6 cm på fyra månader och är 73cm lång idag.  Inte konstigt att alla byxor plötsligt är för korta :)

När det gäller vikten hade dom gått upp ganska precis 800 gram båda två. Clara väger 9,5 kg och Matilde 6,3 kg.  Jag tyckte det verkade lite för Matilde, men läkaren sa att hon följer sin växtkurva ganska så precis när det gäller vikten. 

Jag frågade vad läkaren tyckte om nästa vaccin som dom borde ta.. Man hör så mycket om ganska allvarliga negativa effekter, så lite villrådig blir man ju... Han sa att han i allmänhet rekommenderar att ta det, för även om det finns risker med vaccinet så finns det även risker med att få sjukdomarna... I tjejernas fall tyckte han dock att vi borde prata med deras neuro-läkare om det, i fall hon tycker att dom problem tjejerna har ihop med vaccinet kan innebära ytterligare risker eller ej.

Nästa Follow up är i juni, om 4 månader.

En vanlig dag på sjukhuset....

Jag är sedan i lördags inlagd på sjukhus i Catania, men jag ska ta alltihop från början...

Efter senaste besöket hos gynekologen kändes det inte så värst tryggt med att vi skulle vänta 3 veckor tills nästa ultraljud efter det jag läst om TTTS (twin to twin transfusion syndrome) så jag kontaktade det enda centret här i Italien som gör ingreppet som kan rädda barnen. Jag ringde dit och fick direkt prata med en barnmorska som ville att jag skulle skicka alla uppgifter från senaste ultraljudet tillsammans med bilderna.

Samma eftermiddag fick jag svar där hon skriver att hon tycker att jag ska kontakta en läkare här i Catania för ett andra utlåtande och för ytterliga undersökningar som inte hade gjorts tidigare för att vara mer säkra på om det verkligen är TTTS innan jag börjar fundera på en resa upp till Milano. Jag fick till och med mobilnumret till läkaren.

Jag ringde direkt (torsdag eftermiddag) och fick tid lördag kl 10 på gyn-avdelningen på sjukhuset Cannizzaro i Catania. Vi fick vänta ganska länge men när det väl var vår tur bad han om ursäkt att han låtit oss vänta, men eftersom det är ett ganska speciellt fall så ville han ta oss sist, för att inte känna sig stressad av att det var kö utanför.

Vi var där inne i 2 timmar, varav nästan 1 timme var ultraljudsundersökning, han kontrollerade verkligen ALLT. Sedan satte vi oss vid skrivbordet och han förklarade massor av saker väldigt ingående, ritade teckningar och kollade hela tiden så att vi hade förstått.

Han tror inte att det är TTTS eftersom vissa viktiga symptom inte finns (som att det ena barnet i så fall skulle haft flera liter mer fostervätstka), vilket i och för sig är bra, men situationen är fortfarande allvarlig eftersom Matilde ger all näring till Klara kort sagt.

Läkaren ville lägga in mig direkt för att hålla situationen under kontroll. Om jag förstod det rätt så är det ungefär såhär:
Det viktiga är balansen mellan antalet veckor och risken för flickornas hälsa. Ju fler veckor man kan ha kvar dom i magen utan att risken för flickorna ökar desto bättre.

Han sa att om vi kan hålla dom 2 veckor till så är det bra, om vi kan hålla dom 4 veckor till är det ännu bättre.

Jag kommer alltså antagligen att vara kvar här på sjukhuset tills jag inte är gravid längre, och vi förhoppningsvis har blivit minst en, helst 2 till i familjen.

Nu har dom precis varit här och lyssnat av hjärtljuden och båda har bra rytm än så länge. Jag antar att det ska göras ett ultraljud nu i dagarna också för att kolla hjärtan, tillväxt och så vidare.

Dagarna är går ändå någorlunda fort. Jag ligger på ett rum för 3 och oftast är det nyblivna mammor som ligger här. Det händer något mest hela tiden under dagtid och mellan kl 15-17 är det besökstid.

Det är kvällarna som är långsamma och man får inte mycket sömn på nätterna när man är omgiven av nyfödingar på alla håll och kanter...

Kl 5:30 Nattgänget kommer och kollar blodtryck och febertemperatur

Kl 8.00 Frukost ( en kopp te och några torra skorpor med marmelad)

8.30 Läkarna går ronden

Under förmiddagen: Jag får två sprutor, dels den jag alltid har tagit dels den som ska göra så att flickornas lungor utvecklas fortare fall det skulle bli så att dom måste födas tidigt. Hjärtljuden kontrolleras.

13:00 Lunch

15-17 Besökstid

19.00 Middag

En vanlig dag på sjukhuset....

Jag är sedan i lördags inlagd på sjukhus i Catania, men jag ska ta alltihop från början...

Efter senaste besöket hos gynekologen kändes det inte så värst tryggt med att vi skulle vänta 3 veckor tills nästa ultraljud efter det jag läst om TTTS (twin to twin transfusion syndrome) så jag kontaktade det enda centret här i Italien som gör ingreppet som kan rädda barnen. Jag ringde dit och fick direkt prata med en barnmorska som ville att jag skulle skicka alla uppgifter från senaste ultraljudet tillsammans med bilderna.

Samma eftermiddag fick jag svar där hon skriver att hon tycker att jag ska kontakta en läkare här i Catania för ett andra utlåtande och för ytterliga undersökningar som inte hade gjorts tidigare för att vara mer säkra på om det verkligen är TTTS innan jag börjar fundera på en resa upp till Milano. Jag fick till och med mobilnumret till läkaren.

Jag ringde direkt (torsdag eftermiddag) och fick tid lördag kl 10 på gyn-avdelningen på sjukhuset Cannizzaro i Catania. Vi fick vänta ganska länge men när det väl var vår tur bad han om ursäkt att han låtit oss vänta, men eftersom det är ett ganska speciellt fall så ville han ta oss sist, för att inte känna sig stressad av att det var kö utanför.

Vi var där inne i 2 timmar, varav nästan 1 timme var ultraljudsundersökning, han kontrollerade verkligen ALLT. Sedan satte vi oss vid skrivbordet och han förklarade massor av saker väldigt ingående, ritade teckningar och kollade hela tiden så att vi hade förstått.

Han tror inte att det är TTTS eftersom vissa viktiga symptom inte finns (som att det ena barnet i så fall skulle haft flera liter mer fostervätstka), vilket i och för sig är bra, men situationen är fortfarande allvarlig eftersom Matilde ger all näring till Klara kort sagt.

Läkaren ville lägga in mig direkt för att hålla situationen under kontroll. Om jag förstod det rätt så är det ungefär såhär:
Det viktiga är balansen mellan antalet veckor och risken för flickornas hälsa. Ju fler veckor man kan ha kvar dom i magen utan att risken för flickorna ökar desto bättre.

Han sa att om vi kan hålla dom 2 veckor till så är det bra, om vi kan hålla dom 4 veckor till är det ännu bättre.

Jag kommer alltså antagligen att vara kvar här på sjukhuset tills jag inte är gravid längre, och vi förhoppningsvis har blivit minst en, helst 2 till i familjen.

Nu har dom precis varit här och lyssnat av hjärtljuden och båda har bra rytm än så länge. Jag antar att det ska göras ett ultraljud nu i dagarna också för att kolla hjärtan, tillväxt och så vidare.

Dagarna är går ändå någorlunda fort. Jag ligger på ett rum för 3 och oftast är det nyblivna mammor som ligger här. Det händer något mest hela tiden under dagtid och mellan kl 15-17 är det besökstid.

Det är kvällarna som är långsamma och man får inte mycket sömn på nätterna när man är omgiven av nyfödingar på alla håll och kanter...

Kl 5:30 Nattgänget kommer och kollar blodtryck och febertemperatur

Kl 8.00 Frukost ( en kopp te och några torra skorpor med marmelad)

8.30 Läkarna går ronden

Under förmiddagen: Jag får två sprutor, dels den jag alltid har tagit dels den som ska göra så att flickornas lungor utvecklas fortare fall det skulle bli så att dom måste födas tidigt. Hjärtljuden kontrolleras.

13:00 Lunch

15-17 Besökstid

19.00 Middag