Nytt anfall

I 7 månader fick vi ha det lugnt. Senaste gången Clara hade anfall var i maj. Idag var det dags igen.
Vi var på terapin när det hände. Terapisten kom ut i väntrummet och hämtade mig, sa att Clara verkade konstig. Mycket riktigt var det ett anfall på gång. Jag gav henne nödmedicinen och medans vi väntade några minuter för att se om det skulle gå över kom centrets neuroläkare in.
Anfallet avstannade inte, blev snarare värre, så det var bara att åka iväg till henne med akuten. Idag var som tur var Peppe med  så han åkte medans jag stannade med Matilde. Centrets neuroläkare åkte med till sjukhuset.
Väl där började anfallet att stanna av, men efter en stund kräktes hon. Först såg det ut som att hon skulle få komma hem under kvällen men eftersom hon senare kräktes en gång till så beslöts det att hon skulle vara kvar över natten åtminstone.

Jag och Matilde fick skjuts hem av föräldrarna till ett annat barn som går på terapin.

Det har nog varit lite mycket för Clara senaste veckan... På dagis har det varit lite si och så med personal... några dagar med en assistent och några med en annan, juluppvisningen inför alla föräldrar och kaoset på festen efter, diarre lördag och söndag... Diarren har troligen gjort så att medicinnivån i kroppen varit lite låg..

Det blir alltmer uppenbart...

Ju längre vi kommer i utredningarna på barnen, desto mer uppenbart blir det... och igår insåg jag det väl för första gången med full kraft...
Om tjejerna hade fått födas en vecka tidigare, eller kanske till och med bara 3-4 dagar tidigare än vad dom gjorde, så hade Matilde inte haft några missbildningar alls, och Claras problem hade med största sannolikhet varit mycket mindre...

Det känns jävligt surt med tanke på att jag faktiskt var inlagd dom sista 6 veckorna just för att hålla ordentlig koll på barnens mående och kunna "plocka ut" dom innan det blev farligt för dom...

Andra resan till Genova

 I april var det då dags för den första inläggningen på barnsjukhuset Gaslini i Genova för Clara. Med oss hade vi faster Maria. Matilde fick stanna hemma med pappa.
Att flyga med Clara går hur bra som helst. Hon reagerar inte ens vid start och landning.

Paus och bensträckare på Roms flygplats.

Morgonen efter att vi kommit fram till Genova var det dags för inskrivning på avdelningen. På bilden sitter vi i det fina lekrummet och väntar på vår tur. Första dagen blir man först intervjuad av en sköterska om barnets vanor, mediciner och annat sånt "vardagligt" och lite senare fick jag träffa hennes läkare som noggrant gick igenom Claras journaler och ställde en massa frågor.  Jag fick även lämna över cd-skivorna med båda tjejernas magnetröntgen från förra året som skickades vidare till Gaslinis experter för ett utlåtande.

Strax innan lunch kopplades Clara upp till datorn för att göra ett 3 dagar långt EEG och vi installerades i det särskilda rummet med videoövervakning. Jag trodde att det skulle bli problem med alla elektroder och sladdar, att Clara skulle riva och slita och tappa tålamodet av att vara "instängd" i ett rum i 3 dagar, men det gick hur bra som helst och det var först sista morgonen som hon började att vara lite gnällig.

Som tur är finns frivilligorganisationen la banda degli orsi (björnligan) som underhåller barnen varje kväll.  dom är helt fantastiska. Utöver att underhålla alla barn på hela sjukhuset varje dag så har dom en lokal dit föräldrarna kan gå och ta en kopp kaffe, använda internet, laga mat, duscha och tvätta kläder. Dom har lägenheter som anhöriga får använda gratis och dom har en hel garderob med kläder för familjer som hamnar där utan att det var planerat, eller blir kvar så länge att det hinner bli en ny årstid...

Att ta bort alla elektroder efter 3 dagar var inte lätt... Sköterskorna blev tvungna att klippa lite här och där i håret... När vi väl kommit loss firade vi det med en promenad i sjukhusparken och med en glass.
Dom sista dagarna fick Clara göra en del andra undersökningar, såsom kontroll hos ögonläkare, blodprover och början på en genetikutredning. Genetikläkaren satt länge och pratade med oss och ställde en massa frågor om övriga familjens hälsa.
Sista dagen fick vi utlåtandet om magnetröntgenbilderna. Dom är inte bra och det är svårt att se ordentligt, särskilt i dom områdena av hjärnan som intresserar både genetikläkaren och neuroläkaren.
I Messina har dom sagt att Matilde har samma missbildningar mer eller mindre som Clara har, som kommit till under graviditeten. Jag har alltid tyckt att det var konstigt att INGEN av alla dom ultraljudsläkare som undersökte magen under graviditeten nämnde det, utan bara pratade om Clara... Nu vet jag varför. Enligt MR-läkaren i Genova så beror ALLA Matildes skador på syrebristen vid födseln. 

Då är det ju inte konstigt om ingen såg skadorna under graviditeten. Dom fanns liksom inte då...

Den andra november blir vi inskrivna igen, och då ska även Matilde med. Båda ska göra ny magnetröntgen och Matilde ska bland annat utredas för det faktum att hon inte går upp i vikt. 

Kontroll på neuro

Besöket på sjukhuset igår gick bra. Det tog en evinnerlig tid innan vi var klara och det var ganska rörigt... Tycker bara det blir värre och värre med organisationen där...
Det tog ungefär 2 timmar innan det blev vår tur att göra EEG, och när det var klart tog det väl nästan 2 timmar till innan vi fick komma in och träffa doktorn. Vi var hemma igen strax efter tre.

Hittills har det alltid stått i journalen från Claras EEG att det är "inom normen", igår skrev dom istället "lätt avvikelse". Jag undrar om det har att göra med att vi har varit i Genova 2 gånger och att dom inte alls tycker att Claras EEG är normalt?

Mötet med läkaren blev ganska rörigt. Matilde var övertrött och försökte riva hela rummet, och förutom vår läkare fanns en läkarstudent med som ställde frågor... Den ena pratade med mig om Matilde och den andra ställde frågor om Clara...

Meningen var ju att det skulle göras ett personlighetstest på Matilde, men läkaren nöjde sig med att observera henne där hon for omkring som en pingpongboll och konstaterade att Matilde har koncentrationssvårigheter och att hon hellre leker med vuxna än med jämnåriga...

Hon pratade om det faktum att det är meningen att tjejerna ska börja på dagis i september också, men just då var det så rörigt så jag är inte säker på om hon tyckte att det är en bra ide eller om hon tror att det kommer att bli problematiskt...

Första besöket i Genova

I februari hade Clara väldigt många anfall. Ungefär ett i veckan. På sjukhuset i Messina lät man oss inte komma in för ytterligare kontroller. Det enda som gjordes var att man höjde medicindosen via telefon.
Till slut var vi uppe i maxdosen men anfallen fortsatte i alla fall.
Då fick jag nog och tänkte att det måste ju finnas något annat man kan göra, så jag satte mig och började söka på internet. Jag hade tidigare hört talas om barnsjukhuset Gaslini i Genova, som på många områden ska vara ett av dom bästa i Europa.
Jag kontaktade dom och fick direkt tala med en läkare på barnneuro. Förklarade situationen och fick en tid för läkarbesök inom några veckor.

Tidigt på morgonen den 17 mars skjutsade farbror Natale mig, Clara och faster Maria till flygplatsen för vidare färd mot Genova. Resan gick jättebra. Vi var tvungna att byta flyg i Rom men Clara tyckte bara allt var jättespännande och kul.
Vi kom fram till Genova vid lunch och checkade in på vårt hotell. Vår förhoppning var ju att Clara skulle sova middag ett tag, men det var ju bara att glömma... Till slut gick vi ut för att gå och kolla hur vi skulle gå för att komma till sjukhuset och för att leta upp rätt ingång och så.

Clara somnade jättesent och vaknade igen kl 4 på morgonen, så antalet timmar sömn på ett dygn kunde man räkna på en hand...

Vi behövde inte vänta särskilt länge innan det blev vår tur. Vi fick komma in och blev direkt uppkopplad till EEG med videoregistrering. Clara somnade nästan direkt. Läkaren som utförde EEG frågade nästan direkt vad läkarna i Messina sa om hennes EEG. Jag talade om att dom alltid säger att dom är inom "normen". Läkaren gjorde en konstig min och fortsatte att titta på skärmen... Nästan direkt efter började det rycka i Claras fingrar.

Hon var på väg att få ett anfall!

Fler läkare kallades in och Clara observerades en stund innan man gav henne medicinen som ska stoppa anfallet. 

Snacka om att vi hade tur! Hade hon fått anfallet någon timme tidigare eller någon timme senare hade vi inte befunnit oss på sjukhuset och då hade inte allt blivit registrerat.

Läkaren försäkrade sig om att Clara mådde så bra det går efter anfallet och skickade sedan ut oss i väntrummet. Hon behöll alla Claras journaler och stängde in sig på sitt rum i säkert en timme. När hon läst igenom allt fick vi komma in och vi blev kvar där inne i nästan en timme. Hon förklarade en massa saker som man aldrig ens nämnt i Messina. Hon ställde frågor, hon lät oss ställa frågor. 

Hon förklarade att Claras anfall var ett riktigt stort ett. Jag förklarade att för mig kändes det som ett av dom "mindre". Hon sa att när man läser journalerna från Messina så låter det som att det inte är något allvarligt...

Hon förklarade att på det här sjukhuset är det främsta målet alltid att söka orsaken till att barnen mår dåligt. Inte som i Messina, som tydligen bara försöker dölja symptomen.
Hon förklarade att vi måste komma tillbaka för en längre vistelse för att göra fler undersökningar, så att dom kan hitta punkten i hjärnan varifrån anfallen startar.
När man väl har hittat den punkten, kan man, om den sitter på ett "bra" ställe, med hjälp av neurokirurgi helt enkelt operera bort den lilla biten av hjärnan och då är problemet löst för alltid.
Går det inte att operera så går det i alla fall att medicinera på ett mer precist och riktat vis än som nu, med bara generella epilepsimediciner.

Jag grät när vi tog farväl av läkaren. Grät av lättnad. Äntligen någon som lyssnar. Någon som ställer frågor. Någon som vill hjälpa Clara att må bättre.