lördag 13 juni 2009

Allt hänger ihop


Ni kanske undrar hur det kommer sig att jag berättade om Nicholas Green i inlägget häromdagen?
För ungefär 4 år sedan var ett svenskt tv-team med Reneé Nyberg i spetsen här i krokarna och gjorde en dokumentär om Nicholas Green. Jag var med på ett hörn som tolk och träffade Reg Green (Nicholas pappa) och några av de som mottagit organ från Nicholas.
När Peppe föreslog att vår son skulle heta Nicholas tyckte jag att det var fint, men hade inte en tanke på pojken Green, det sambandet kom jag på först senare. Nicholas Green dog på det sjukhus som jag var inlagd på.

Igår var jag på ett läkarseminarium om trombofili i Messina, på Hotel Europa Palace, samma hotell som TV-teamet och Reg bodde på... Det kändes faktiskt lite underligt på något sätt.

Mitt första missfall, som skedde i vecka 23, har med största sannolikhet med trombofilin att göra. Den gången gick jag hos en gynekolog som är "primario" (avdelningschef) på gynekologi och BB-avdelningen på sjukhuset här i Taormina. Redan några veckor tidigare misstänkte vi att något var fel, då tri-testet visade på alldeles för höga (eller om det var låga, jag minns inte längre) värden. På laboratoriet ville de att vi skulle göra om testet eftersom det kanske hade varit lite tidigt. När det andra testet visade samma resultat var de väldigt oroliga och tyckte att vi genast skulle åka till gynekologen och visa upp provsvaren. Gynekologen tittade med ett halvt öga, gjorde ett snabbt ultraljud och sa att allt var som det skulle.
Vad vi inte visste då var att den här gynekologen för det första inte är utbildad på ultraljud och således inte har rätt att utföra sådana, och för det andra att barnets ryggrad syns tydligt på ultraljud ganska tidigt, och att det faktum att det inte syns tillstymmelse till ryggrad på de första ultraljuden borde ha lett till att graviditeten avbröts redan då.
Istället gick vi omkring lyckligt ovetandes om vad vi snart skulle få vara med om. I vecka 23 var det dags för ett utökat ultraljud hos en specialist. Detta var drygt en vecka efter att vi fått beskedet av gynekologen att allt var som det skulle. Det tog inte många sekunder innan vi fick beskedet.

Det fanns inget hjärtljud.

Barnet hade varit dött i nästan en vecka.

Jag blev inlagd dagen efter och fick föda fram det döda barnet på naturlig väg. Utan någon som helst smärtlindring.
När det hela var över blev jag tillfrågad om jag ville att en obduktion skulle utföras på barnet och jag svarade ja och fick skriva under en del papper.

Varenda gång vi kom tillbaka för att höra om resultatet kommit fick vi höra olika ursäkter, bland annat att barnet kanske var för litet och att de kanske inte hade kunnat göra en obduktion av den anledningen. Det lät ganska korkat i mina öron, dels hade de hans mått från det senaste ultraljudet och dels hade de ju sett barnet innan jag blev tillfrågad om jag ville att en obduktion skulle göras. Sista gången vi var där fick vi veta att obduktionen inte blivit utförd för att någon hade glömt att skicka med dokumenten tillsammans med kroppen.

Jag vet inte om jag ska tro på det, det kan också vara att i och med obduktionen uppdagades det vilket gravt fel gynekologen/avdelningschefen gjort och att det hela tystades ner genom att inte ge oss provsvaren.

Hade vi bara haft svaren från den obduktionen hade vi varit medvetna om att jag har trombofili, och ingenting hade behövt hända med Nicholas.
Det värsta är att jag inte ens kan anmäla honom. Han har inte satt sin underskrift på ett enda papper som vi har från graviditeten (något som SKA göras. Här i Italien håller patienten själv reda på sina journaler och dokument, och de ska vara underskrivna av vårdande läkare).

Den här läkaren var på seminariet igår. Det var första gången jag såg honom sen missfallet 2006.

Jag hade god lust att gå fram och spotta honom i ansiktet.

28 kommentarer:

  1. Ja du kunde fått hjälp av mig och andra bloggare åxå tror jag..det är hemskt det du gått igenom. man hoppas ju att ingen mer går samma öde tillmötes, men det är väl önsketänk. Du är så otroligt stark som orkar berätta. Tänker på dig
    Kram Bibban

    SvaraRadera
  2. Att du vill spotta på de här läkaren förstår jag mer än väl, tänk vad du fått gå igenom på grund av hans inkompetens!

    Många varma kramar till dig. /Ingrid

    SvaraRadera
  3. Jag håller med tant brun vilken ynkrygg. Han riskerade livet på dig och barnet enbart för han var rädd om sitt eget skinn. Han borde inte ens få vara läkare deras ed är ju att rädda liv.Men samtidigt nu så har du alla pusselbitarna i hela tragedin, det är bättre att veta än att undra. Sedan kan man ta beslut utifrån det man vet. Och jag tror på ödet, han kommer få sitt straff den där läkaren. Är man som honom gör man ett misstag för mycket, så småningom, bara synd om andra som kan råka ut för honom.Kram , du är helt fantastisk..modig,stark,ärlig och snäll att orka alltid ha en vänlig kommentar till andra..

    SvaraRadera
  4. Fy fan för den sortens läkare. Jag saknar ord att beskriva vad jag känner just nu (och vad ska inte du göra??), men en spottloska i ansiktet tycker jag är för snällt...

    Tack för att du delar med dig av din svåra historia - jag är säker på att du kan hjälpa andra där ute och förhindra att de råkar ut för samma sak.

    Många, många kramar

    SvaraRadera
  5. Det är ju inte klokt!! Jag har inte ord för hur ofantligt illa det är. En sådan snubbe skulle absolut inte få lov att vara läkare. Fy fasiken alltså. Fy.

    Att man inte kan komma åt honom heller... vet professoressan om detta? Hur fick du reda på allt det här?

    SvaraRadera
  6. vi spottar alla på honom tycker jag! var rädd om dig! kram kram

    SvaraRadera
  7. Kära Pysen73.
    Jag är en svensk barnmorska som, kan man väl säga "ramlade" in på din blogg och har med stor empati läst om dina Ängla-barn. Förstår att man kommit fram till att du har den koagulationsrubbning som kallas trombofili. Det är med anledning av detta som jag skriver till dig. Jag vet väldigt lite om den italienska sjukvården, men ser att du haft en del problem. Det finns olika former för Trobmofili, och vad som är viktigt för dig är att man kan diagnostisera exakt vilken typ du har, så att du får rätt behandling både före, under och efter graviditet. Om du får behandling, blir ofta kontrollerad med tanke på medicin dosering vill en ny graviditet inte vara något hinder.Vet inte om det är möjligt för dig att undersökas hemma i Sverige, men jag vet att MAS (Malmö Universitets Sjukhus)är en av världens bästa sjukhus på detta område, dom har ett special laboratorium för koagulations sjukdomar, dit kan man alltid ringa om man har frågor kring tromboembolisk sjukdom (tfn 040-33 10 00, begär i växeln "koagulationsjouren").
    Hoppas du inte tar illa upp av mitt inlägg här, tyckte jag ville ge ett litet tips till en landman.
    Lycka till
    Kram Kia

    SvaraRadera
  8. Men fyyy. Jag blir alldeles kall inombords. Blir så arg, ledsen och upprörd i en så salig blandning så jag vet inte vad jag ska säga...
    Vad du har fått gå igenom! Och jäklar vilken stark människa du måste vara. Helt otroligt.

    SvaraRadera
  9. Hej Kia,
    självklart tar jag inte illa upp! Tvärtom!
    Jag har ju bytt sjukhus och går nu hos en professor i Messina som om jag förstått det hela rätt forskar på just det här området.
    Jag ska snart åka över till Reggio Calabria på fastlandet för att ta ytterligare prover och efter det kommer jag att få medicin som är bättre anpassad för mig (just nu tar jag "aspirinetta", vet inte om det heter så på svenska också).

    Helena

    SvaraRadera
  10. Jag skulle varit där, jag kunde hålla i hoonom och så sparkar du. ;) Spotta? Det ska ju kännas.

    Önskar dig en fin söndag. Vi hörs kanske ikväll. Vi sticker iväg snart med barnen.

    Ha det gott. Kramen

    SvaraRadera
  11. Gud vad hemskt Pysen! Får tårar i ögonen bara av att läsa! Jag hade definitivt gjort mer än att spotta honom i ansiktet!!!!!

    SvaraRadera
  12. Alla bitar faller på plats men det hade ju definitivt varit bättre mycket tidigare. Det är helt otroligt att de behandlade er så förra gången. Det är verkligen intressant att få läsa om detta och vad ni gått igenom är helt oförlåtligt. Jag hoppas innerligt att allt blir bättre!

    SvaraRadera
  13. Usch vad ledsen jag blir när jag läser... Det är inte klokt. Så får det inte gå till!

    Stor kram!

    SvaraRadera
  14. Synd att han inte skrivit på papprena, men är du säker på att du inte kan koppla honom till ditt fall ändå? Hoppas att du får en bra utredning nu, annars kan du ju alltid kontakta Malmö som Kia sa.
    Kram ♥

    SvaraRadera
  15. Som sagt, fy för inkompetenta läkare... hoppas han får sitt straff, på ett eller annat sätt.

    Det är en rörande berättelse, har varit från början och kommer nog fortsätta så... jag hoppas dock att en nya vetskapen ska leda till en hög bra saker i framtiden.

    Skönt att du verkar ha hittat en bra läkare och om inte annat så får du väl planera in en resa till underbara Malmö... du är värd den bästa vården... godta INGET annat.

    KRAM

    SvaraRadera
  16. Hej !!!!!!
    Jag tycker vi alla spottar på honom....fy fan,vad vidrigt.....!!!!
    Och fyy faan vad orättvist.......ja,jag tycker ju det ...och jag skriver med hjärtat.......men ingen kan ju tyvärr ställa tillbaka klockan.....eller alltid nita alla jävlar här i världen........så du har ju bara en väg att följa....även om den är jobbig......och den leder.....framåt........du är med i mina tankar......alltid....
    Bamsekram,
    Monica

    SvaraRadera
  17. Fruktansvärt.
    Helt och hållet.
    Hade gärna hjälpt till att hålla i honom. Stor kram Lallis

    SvaraRadera
  18. Hej Helena. Det låter bra att du blir undersökt av en som har kunskaper, det är viktigt. Den medicin du tar "aspirinetta" vill jag tro är Aspirin, det som i Sverige är Magnecyl och i låg dos är en vanlig behandling som trombos profylax. Hos gravida här använder man något som heter "Trombyl" som har det samma verksamma innehåll, acetylsalicylsyra, ibland om det behövs kombineras det med "Fragmin", en injektion man själv lär sig att ta varje dag. Det viktigaste nu är att du får veta vilken typ du har och får rätt behandling. Du framstår för mig som en tapper och stark kvinna så kära Helena jag önskar dig och din man lycka till.
    Om du har några funderingar eller frågor så vill jag gärna vara behjälplig. Har ju ingen egen blogg, men vill fortsätta att "smyga in" och följa dig.

    Kramar
    Kia

    SvaraRadera
  19. Hej igen Kia,
    de prover som ska tas på fastlandet är mutation av "protrombina", mutation av faktor V Leiden och antikroppar antibeta 2GPI. Jag antar att det är de proverna som visar vilken typ av trombofili det är jag har.
    Om jag förstod det rätt på seminariet så är behandlingen vid graviditet olika beroende på vilken form man har, för någon form var det viktigt att man började med en annan behandling redan innan man blir gravid... Men det var så klart lite svårt för mig att hänga med eftersom det var ett seminarium för läkare och dessutom på italienska...

    Du är självklart välkommen att fortsätta "smygläsa" :o)

    Helena

    SvaraRadera
  20. Hej Helena, jag är på jobbet just nu, här är lungt och stilla, inga storkar har landat ännu :) Min doktor här idag har precis fått frågan om faktor V Leiden och anti beta 2GPI och han säger att det är de mest vanliga typerna,var för sig eller som kombination, så svaret kan dom nog få på dessa prover, om inte så får man undersöka vidare. Skickar dig en länk till MAS koagulationscentrum där du kan läsa lite om de olika typerna. Ser ju ut som du förstod det mesta av "läkar språket" men kan vara bra att få läsa lite på sitt eget modersmål.
    http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=219456

    Kram
    Kia

    SvaraRadera
  21. Usch vad arg jag blir. Verkligen onödigt att ni fått gå igenom allt detta! Men tur som sagt att du nu vet. Önskar er all lycka i världen!

    SvaraRadera
  22. Hej gumman! Pappa sitter här mitt i natten och läser kommentarerna, ibland kommer tårarna och ibland vill jag backa upp alla som vill hjälpa dej att straffa din första gynekolog. Nu är det ju så lyckligt ordnat att jag nog ska avhålla mej från flygresor en tid framöver, sist jag prövade vingarna gick det inte så bra och det ska nog den så kallade gynekologen vara tacksam för men bjud gärna hit honom.
    Jag tror eller rättare sagt jag vet efter många och jobbiga sjukdomar att av den befinliga läkarkåren är det 95 % som skulle syssla med något som inte hade med människor eller djur att göra. En del av dom är faktiskt så dåliga att dom borde ha besöksförbud på alla sjukhus. Sen är det ju oerhört svårt att hitta någon av den återstående 5 % som duger till att lösa de problem man har och där har du och Peppe haft en osannolik tur och träffat på ett team som kan sitt jobb till fullo.
    Jag har också haft tur eller så är det envishet men nu tycker jag att jag hittat ett läkarteam som kan hålla mej vid liv ganska länge om jag är lydig och gör som dom säger.
    Stora bamsekramar till er från pappa och svärfar.
    Det jag har läst så här långt så har jag fullt förtroende för din proffersorska. Men det inget fel att etablera en kontakt med MAS för att dubbelchecka att allt blir rätt.

    SvaraRadera
  23. En stor ros till Kia som ställer upp och hjälper våran pys..med information. Det är så värdefullt. Och jag blir glad att det finns osjälviska personer som gärna hjälper till när de kan. Sånt inger hopp. Allt för mycket har blivit att kretsa runt pengar och lönsamhet vi får inte glömma att vara medmänniska..Och Pysen till slut ska du se att din saga får ett lyckligt slut..kram

    SvaraRadera
  24. Hej där.

    Ja du är en stark person som har orkat med dessa turer och ändå starkare att du faktiskt lät bli o spotta på den läkaren.

    Kram

    SvaraRadera
  25. Nämen jisses! Hur kunde du hålla dig från att spotta på honom??? En sak är att göra mänskliga misstag, en annan är att dölja saken!

    SvaraRadera
  26. Flera av dina senaste inlägg griper tag i mig, i maggropen. Tror inte jag själv skulle vilja lämna ut mig på det sätt du gör. Modigt av dig. Men jag kan verkligen förstå din vilja att få ur dig allt detta och att du kan söka stöd hos dina bloggvänner. Jag skulle själv nog gjort just detta, gått fram till detta "klantarschle" till läkare och spottat honom i ansiktet. Men det var kanske bra att du höll tillbaka den instinkten. Din rubrik är verkligen passande, allt hänger ihop. Vilket knappast gör det lättare... Men livet väver ofta mystiska (ibland osynliga) spindelnät, där trådarna har en smått magisk förmåga att hänga ihop.

    SvaraRadera
  27. Usch, vilken tragedi det här är... Jag hoppas verkligen att det är så att hans underskrift och allt fel vid den första obduktionen är misstag och inte utstuderat försökt dölja sina misstag..
    Starkt av dig att berätta och jag önskar verkligen du kan få finna svaren..

    Kram Ingela

    SvaraRadera
  28. Fy fanken, sicken... Kalla honom gris är att förolämpa grisarna så jag vet inte. BARA att jag förstår dig! kram

    SvaraRadera