Genova

Kungliga palatset

Promenad längs gatan som leder till Piazza Principe

Igår kom vi hem efter en vecka på barnsjukuset Gaslini i Genova. Vi flög Catania - Rom och Rom - Genova dagen innan vi skulle skrivas in och sov på hotell första natten. Vi hade bokat in oss på Best Western Porto Antico som ligger mitt i den gamla stadskärnan och precis vid hamnen där bland annat det stora akvariet ligger. Vi hann inte dit den här gången, men det ska vara mycket fint har jag hört.
Hotellet är jättefräscht och fint och är mycket inriktat på barnfamiljer. Det finns särskilda rum utrustat med leksaker och barnen fick färgpennor och varsin liten docka när vi checkade in. Servicen är kanon och frukosten var ganska riklig med italienska mått  mätt.

Vistelsen på Gaslini (barnsjukhuset) blev inte riktigt som vi tänkt oss. Det kändes mindre välorganiserat än förra gången och lite som att all den tid som fanns tidigare för kontakt mellan föräldrar och läkare inte alls fanns längre... Lite besvikna, men samtidigt så har vi fått gjort viktiga undersökningar som inte kan göras här hemma.
Utskrivningen blev minst sagt kaotisk och stressig då dom hade behov av flera sängar omgående... Vi blev mer eller mindre utkastade och dom som blev kvar fick byta rum lite till höger och vänster...
Eftersom det var stormvarning utfärdat för Sicilien på torsdagen valde vi att inte åka hem direkt utan stanna en natt på hotell för att inte riskera att fastna någonstans längs vägen.
Det är nog så jobbigt när man reser själv och ännu mer besvärligt om man har småbarn med sig..
Tyvärr var Porto Antico fullt så vi fick i all hast leta upp ett annat hotell... Mitt i stressen att komma iväg från sjukhuset glömde jag att kolla upp recensioner som jag alltid brukar vara så noga med innan jag bokar..
Det fick vi ångra..

Dels så var det en mycket liten hiss och därmed krångligt att ta sig upp till rummet med barnvagnar och bagage.
Vi hade sagt till om att det var 2 barn och att ett barn kunde sova i dubbelsängen med oss och ett i spjälsäng (det är oftast inte möjligt att få 2 spjälsängar). När vi kommer in på rummet ser vi att det är enkelsängar... Nåja, skitsamma tänkte vi. Jag och Clara har ju sovit i singelsäng på sjukhuset hela veckan så det går väl bra en natt till...
När det var dags att ta en dusch så tog det evigheter innan varmvattnet kom, och precis när jag skulle ha i shampoo kände jag att det började bli kallare och kallare, så jag hoppade över shampoo... Klarar verkligen inte av att duscha i iskallt vatten...
När jag skulle torka mig kände jag att handdukarna luktade unket...

Efter att ha varit ute och promenerat lite och ätit lite mat var det dags att gå och lägga sig... Lite mjuka sängar för min smak men så är det ju ofta när man sover på hotell.

När jag vaknar vid femtiden ser jag att Peppe redan är vaken... Till min förvåning säger han att vi ska kliva upp och åka iväg och äta frukost på flygplatsen istället.  Jag fattade ingenting först eftersom han är lite snål och frukost ju faktiskt ingick i priset... Då visar han mig varför... På väggen kryper ett gäng insekter!! Jag fick brått att byta om, väcka barnen och slänga ner det sista i väskorna...
Vi tog två bilder på odjuren för att kunna kolla sen väl hemma.. och visst var det som jag trodde: Bedbugs!!
Fy fan va äckligt!
Så nu håller jag på och tvättar ALLT i 60 grader... Väskorna fick inte ens komma in utan placerades direkt i förrådet... Urk...

Resan till Genova - Nya diagnoser

Matildes första flygresa gick betydligt bättre än vi förväntat oss. Hon satt still och var nöjd med att bläddra i alla fina tidningar som fanns i stolsfickan :)

Clara som var så lugn och duktig förra resan var en riktig pest den här gången... 

På hotellrummet kvällen innan vi åkte till sjukhuset. Barnen fick för första gången happy meal. Dom åt med god aptit. Tur att vårt närmsta McDonalds hemma ligger nästan en timme bort ;)

Första morgonen på sjukhuset och första gången på evigheter som dom sitter så nära utan att bråka... ;)

Några dagar senare... Pappa hade köpt lite nya saker i kiosken. Dom vi hade med oss började bli så tråkiga... och det bara regnade hela tiden så vi kunde inte gå ut heller...

Vår vän Romeo som bor i Torino kom och hälsade på oss den här gången också. Åkte tåg i flera timmar för vår skull!

Då var vår vecka på Gaslini i Genova över för den här gången. Kanske var det vår sista, vi får se.. jag upplevde det inte riktigt lika bra som förra gången. En aning mindre välorganiserat, ny läkare som inte alls kändes lika genuint intresserad och noggrann som den förra... Den förra hade äntligen fått en efterlängtad förflyttning till en annan stad, där hennes man bor. Bra för henne men mindre bra för oss ;)

I vilket fall som helst så sa dom att det bör göras en kontroll igen om ett år med nytt EEG och ny neuropsykologisk utvärdering, och det är ju inte så komplicerade saker att vi nödvändigtvis måste åka ända till Genova för att göra det.

Båda barnen har gjort magnetröntgen, EEG och neuropsykologisk utvärdering.
Clara har utöver det tagit blodprov och test för medicindosering.
Matilde har utöver det gjort en ögonundersökning, träffat en dietist och en fysioterapuet.

Clara

Det vi hoppats mest på för Clara var ju att man skulle kunna göra ett neurokirurgiskt ingrepp för att hon skulle slippa fler anfall, men efter den nya magnetröntgen så står det klart att det inte är möjligt. Dels för att anfallen startar från flera olika punkter i hjärnan och dels för att hennes missbildningar gör det till ett minst sagt riskabelt projekt.
Målet är istället att hon så småningom ska klara sig med bara en medicin istället för 2 som hon tar nu.
Man kom fram till att hon inte alls har Dandy Walkers syndrom, som vi har trott sedan hon låg i magen. Hennes diagnos är mycket mer komplicerad än så, och för tillfället misstänker man något som man kallar tubulinopatia... Jag hittar dock ingenting när jag söker på det ordet på google, så jag får försöka forska lite mer i det där innan jag vet riktigt vad det innebär... Hur som helst så har det något med genetik och DNA att göra. Det är en genetisk undersökning igång på Gaslini, men efter det måste man tydligen gå vidare med andra undersökningar som man inte har möjlighet att göra där.

Enligt neruopsykologen är Claras ålder utvecklingsmässigt 15 månader... 

Matilde

Matildes magnetröntgen bekräftade det vi vet sedan tidigare, så där blev det inga nyheter.
Hennes EEG i vaket tillstånd är normalt men EEG i sömnen visar en del störningar. Hon har en något förhöjd risk att få epileptiska anfall, men inte mycket.
Den neuropsykologiska undersökningen visade att hon är "ipercinetica", vilket på svenska blir att hon har ADHD. Utöver dom åtgärder som redan är insatta (fysioterapin, logopedin och specialläraren på dagis) rekommenderades även en "educatrice in casa", vilket innebär att en pedagog kommer hem några gånger i veckan och arbetar med henne. Det rekommenderades för övrigt även för Clara. Något som dom enligt diagnoserna dom har fått nu har rätt till, men som kan bli ganska svårt att få... 

Framme